Disabilità e pienezza di vita

 

Ho appena completato la lettura di un libro che consiglio a tutti di leggere perché insegna ad amare la vita in pienezza e in profondità.

Il libro, che ho ricevuto in regalo dal mio carissimo amico Giuseppe di Montevarchi, è un’autobiografia singolare e unica nel suo genere, graffiante e cruda nei suoi contenuti che rispecchiano una realtà dura e sofferta, vissuta in piena consapevolezza da una donna di grande intelligenza e sensibilità che non si è mai rassegnata alla malattia e ai grossi limiti che essa ha gradualmente imposto al suo corpo e alle sue relazioni sociali.

Leggendo pagina dopo pagina il racconto della sua storia, sono stata travolta dal fiume in piena che è stata la sua vita, seppure le sue membra fossero bloccate da una dannata malattia. Mi sono sentita trascinata a sé come dentro un vortice e inevitabilmente mi sono lasciata coinvolgere dalle sue emozioni, ora di dolore e di smarrimento, ora di appagamento per la gioia e la passione con cui è riuscita a gustare, seppure a bocconi, la bellezza travolgente della vita.

L’autrice è Paola Nepi, toscana, anche lei di Montevarchi, nata nel 1942 e colpita a soli 9 anni da una lenta e pervasiva distrofia muscolare, costretta non ancora trentenne alla sedia a rotelle e progressivamente a un deperimento di tutte le più importanti funzioni del suo corpo.

Paola a 18 anni

Scrive questo libro, dopo averne pubblicato altri quattro, alla fine della sua vita, conclusasi nel 2021, quando ormai non ha più nulla da perdere, perché ha già ceduto tutto al male che la divora, e rimane persino senza voce, immobilizzata nel suo letto, tracheotomizzata e alimentata artificialmente tramite PEG. Ma non rinuncia ad essere attiva mentalmente e “fisicamente” per quel poco che le rimane, il suo dito indice, attraverso cui, lettera dopo lettera, compone al computer questo suo capolavoro.

Il titolo del volume è “Cromosoma 4. Storia di uno sbaglio di natura”, Aska Edizioni, giugno 2020, in vendita online sul sito della casa editrice. Le foto, che la ritraggono in questo post e che documentano la sua irrefrenabile voglia di vivere, ne rivelano anche la  bellezza, anche se il suo sguardo è velato sempre da una triste malinconia.

In copertina, Paola a 11 anni

Gli aspetti più traumatici della sua vita sono narrati con lucidità e precisione, benché a distanza di decenni, e mettono in luce da una parte il calvario del suo peregrinare da un medico all’altro, da un ospedale all’altro, in un tempo in cui la medicina era completamente allo scuro delle patologie che trattava e lei si accorge di essere solo la cavia di insensati esperimenti, sottoposta a “terapie” inconcludenti e devastanti; dall’altra il senso di isolamento e di solitudine che la malattia le impone in misura sempre crescente, in una società non adatta ai disabili e che sa solo alzare steccati e barriere.

Tuttavia, il suo amore per la vita e per tutte le sue più avvincenti espressioni, la sua creatività e inventiva, la sua vivace intelligenza e la sua cultura che crescono in lei grazie al suo testardo amore per la lettura e lo studio, anche quando non le è più concesso di frequentare la scuola, le permettono di crescere interiormente e di appassionarsi alla letteratura, alla poesia, alla musica, al canto, alla scrittura, ai viaggi e di non rinunciare mai neanche a una briciola di luce e di speranza che ogni nuova giornata può offrirle.

Gli affetti familiari, le tante amicizie, l’amore, e persino il matrimonio in età già adulta, nutrono il suo animo aiutandola e sostenendola nel suo complicato e arduo percorso.

Paola a Berlino durante uno dei suoi viaggi

I tempi oggi sono per fortuna cambiati, la medicina ha fatto progressi significativi e importanti, la società ha maturato una visione più aperta, di inclusione e di accoglienza delle diversità, tante strade sono diventate accessibili a tutti, anche a chi è affetto da gravi e pesanti disabilità, sebbene rimanga ancora tanta strada da fare.

È inutile negarlo infatti: il più delle volte, ancora oggi, la disabilità è percepita come una disgrazia. Il disabile è spesso tagliato fuori dalla vita, escluso dalla società, relegato tra le mura della sua casa, rifiutato dal mondo. Troppe sono le barriere, le discriminazioni, i pregiudizi che non consentono a chi è più svantaggiato una vita “normale”.

Ma chi non si arrende, chi reagisce e lotta per vedere riconosciuti i suoi diritti, per potere raggiungere i suoi obiettivi, per riuscire a esprimere le sue qualità, specie quando è fortunato e incontra lungo la sua strada chi gli dà una mano per far sentire la sua voce, lottando al suo fianco, riesce a stupire con la sua intraprendenza e la sua creatività chi non avrebbe scommesso nulla sulla sua realizzazione e il suo futuro.

Perché, grazie a Dio, c’è anche chi sa farsi affascinare da questa scommessa, e dedica tempo ed energie per vincerla, come è capitato alla compagnia teatrale NeonTeatro diretta da Monica Felloni e Piero Ristagno, compagni nel lavoro e nella vita.

I registi Monica Felloni e Piero Ristagno

Nasce nel 1989 nel profondo sud, a Catania, dove i due artisti approdano dopo avere girovagato in molte altre città in Italia e nel mondo. Lo scopo che li anima nella scelta di questa terra, sfruttata e depredata da criminali e corrotti, ma ricca di risorse impareggiabili che il mondo intero le invidia, è quello di sperimentare una nuova idea di teatro, come spazio di inclusione e di accoglienza delle diversità. 

Un’idea fortemente rivoluzionaria questa, che guarda alla disabilità nella sua piena e assoluta verità, senza nasconderne limiti e difficoltà, ma affrontandoli con uno sguardo positivo, per superarli attraverso una relazione di aiuto e di sostegno reciproco sul palco, e gustare la bellezza e la gioia che solo la creatività artistica può dare.

Tutte le forme espressive vengono accolte, sperimentate, fuse in un insieme armonico: danza, canto, recitazione, arti visive, mimica.

Dal 1989, ogni anno fino a oggi, la compagnia teatrale cura e mette in scena spettacoli di alti contenuti culturali ed etici, ispirati a opere letterarie classiche e moderne, che riscuotono grande successo di pubblico e di critica.

L’opera di quest’anno è Anima mundi, andata in scena al teatro Metropolitan di Catania dal 30 novembre al 2 dicembre, che ha visto la partecipazione di 3000 studenti delle scuole di ogni livello, dalle elementari all’università, perché il messaggio e il linguaggio dell’opera teatrale arrivano dritti al cuore di ogni spettatore, qualunque sia la sua età o la sua esperienza di vita.

L’ultima rappresentazione, in orario serale, è seguita da un pubblico eterogeneo e affezionato alle produzioni artistiche della Compagnia Neon, che rimane incantato dalle danze movimentate, dalle sedie a rotelle anch’esse danzanti, dai funamboli che osano acrobazie coraggiose, dai corpi esibiti nella loro naturalezza e bellezza fuori da ogni schema precostituito.

Tra gli attori che calcano questo sui generis palcoscenico ce n’è uno che conosco personalmente, Matteo, un giovane esuberante e dinamico, speciale come tutti i suoi compagni che interagiscono con lui sul palco. Ho seguito in parte il suo difficile e impegnativo percorso di vita che lo ha fatto crescere in ogni sua dimensione, fino a consentirgli di raggiungere obiettivi impensabili e straordinari. 

Perché Matteo, grazie alle strenue lotte dei suoi impareggiabili genitori, Carmela e Alberto, non si è mai fermato e rassegnato davanti agli ostacoli che ha inevitabilmente incontrato, ma è andato sempre avanti, oltre ogni muro, con caparbietà e costanza, fino a raggiungere il traguardo della laurea in Scienze della comunicazione, e continuerà ancora la sua lunga strada che gli si aprirà ogni giorno davanti, alla ricerca di un lavoro e di un’autonomia quanto più piena possibile.

La gioia che traspare dai volti, dagli occhi, dai corpi dei tanti attori disabili che calcano la scena e si esibiscono “tutti interi” senza nascondersi, è indescrivibile e credo sia proprio questa a ripagare la fatica di un lavoro continuo, senza interruzioni e senza pause, che Monica Felloni e Piero Ristagno decidono di mettere al centro della loro vita, e di cui fanno l’opzione fondamentale della loro esistenza.

A conclusione dello spettacolo, la proiezione di un filmato straordinario completa la comunicazione di un messaggio che raggiunge prorompente e in pieno gli spettatori: il cortometraggio, diretto da Monica Felloni, che ha per titolo “Andrei bene per il cinema muto”. Protagonisti Felice Tagliaferri, scultore non vedente, e Danilo Ferrari, spastico, che parla solo con gli occhi. 

Felice è una mia “vecchia” conoscenza. La sua storia incredibile ma vera, che mi ha lasciato di stucco e a bocca aperta, la racconto nel post “Il tatto per vedere” del 15 ottobre 2021.

Il Cristo Rivelato, una delle più grandi e suggestive opere di Felice Tagliaferri

Nel film, ambientato sulla spettacolare e pittoresca scogliera catanese, Felice ritrae il volto di Danilo manipolando “a occhi chiusi” un pezzo di creta ed esplorando i suoi lineamenti con le sue mani. Dall’incontro tra i loro corpi si sprigiona un “dialogo” profondo e impensabile che rivela le molteplici vie della comunicazione umana e la gioia che essa riesce a trasmettere alle persone che a essa si abbandonano e in essa sono coinvolte.

Danilo Ferrari e Felice Tagliaferri

Anche la Rai ha voluto trasmettere, eccezionalmente sul primo canale, questo breve film che non ha eguali. Lo ha fatto il 3 dicembre, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, nel corso di una trasmissione televisiva che pochi probabilmente conoscono, perché generalmente va in onda su Rai 3 il sabato alle 23,30. Grazie a RaiPlay, tuttavia, è possibile rivederla in qualunque altro orario della giornata. E ne vale davvero la pena.

La regista e i due protagonisti del cortometraggio con il busto di Danilo realizzato da Felice

È una di quelle poche trasmissioni televisive non commerciali, che hanno un particolare valore culturale, etico e spirituale, e che rivelano aspetti insospettabili della nostra cultura e della nostra tormentata società, che nonostante tutto possiede un tesoro inestimabile di perle preziose e rare.

Il titolo della trasmissione, “O anche no”, è enigmatico. La giornalista conduttrice è bravissima ma lontana dai soliti e ovvi cliché.

Il suo nome è Paola Severini Melograni. Il suo parlare è lento, pacato, fluido, gentile. Il suo look è semplice, normale, al naturale. La sua attenzione nei confronti delle diversità e dell’inclusione è spiccata e consolidata in lei da vecchia data. È grazie alla sua sensibilità e caparbietà che in molti abbiamo avuto la fortuna di conosce Ezio Bosso che si è esibito nel 2016 al Festival di Sanremo: un’altra perla preziosa nascosta del nostro forziere, per decenni nota solo a un pubblico ristretto.

La trasmissione è piacevole, ricca di contenuti e testimonianze, gioiosa e coinvolgente grazie anche alle esibizioni del gruppo rock romano “Ladri di carrozzelle” che lancia attraverso il canto e la musica messaggi di grande valore sociale e umano. È rimasta memorabile la sua esibizione nel 2017 al Festival di Sanremo con il brano “Stravedo per la vita”.

La band nasce a Tor Bella Monaca nel 1989 per promuovere l’integrazione sociale dei disabili e fare emergere tra essi talenti insospettabili che vengono seguiti attraverso appositi percorsi di formazione musicale e la predisposizione di strumenti musicali adeguatamente modificati per renderli idonei alle abilità dei diversi soggetti coinvolti, anche in vista dell’esibizione sul palco.

Significativo è anche l'impegno intrapreso dal gruppo musicale, a partire dal 1992, nelle scuole dove vengono proposti agli studenti vari spettacoli di sensibilizzazione al tema della disabilità.

Come emerge dal mio racconto, sono tante le storie, le persone, le iniziative, le idee, tutte incredibili e sorprendenti, che nascono, crescono e si sviluppano autonomamente ma che sono tutte alimentate da una stessa ispirazione, da una analoga motivazione, da una identica passione. 

Capita poi casualmente che esse si incontrino, intrecciando le loro strade, riconoscendosi in profonda sintonia, e continuino a tessere la tela della loro esistenza ricomponendosi tra loro in una armoniosa unità, come in un grande puzzle.

Una grande idea, che ha mosso e continua ogni giorno ad animare tante preziose e inestimabili energie, è appunto quella dell’incontro tra disabilità e inclusione sociale che negli anni ha dato vita a una fitta rete di progetti culturali, artistici, sportivi, imprenditoriali un tempo inimmaginabili, che con la loro bellezza e straordinarietà suscitano in tutti stupore e trasmettono fiducia e amore per la vita.

Tante, troppe sono ancora le storie che si accavallano nella mia mente e che non possono essere raccontate, perché ognuna di esse meriterebbe un primo piano sotto i riflettori per la narrazione diretta ed esclusiva del proprio unico e irripetibile vissuto. 

Quelle appena accennate in questo post ci danno la misura del bene enorme che emana da esse e che dilaga nella società tutta quando riescono ad avere visibilità, contagiando di gioia e di speranza il mondo che le circonda.

Sono tutte vite feconde, creative, oserei dire miracolose, che sono riuscite a  emergere dall'oscurità e a raggiungere traguardi impensabili, vivendo l’arte, il lavoro, l’operosità come la migliore e più efficace delle terapie possibili. 

E sono proprio loro che ci insegnano a non sprecare la nostra esistenza e a usare in modo costruttivo e significativo il tempo che ci è dato di vivere.