Il “diritto” al mare

 

Lungo la litoranea Salentina, una delle più incantevoli zone balneari del nostro Paese dalle acque limpide e terse, sorgono due perle di rara bellezza, due oasi che regalano serenità e leggerezza a chi è brutalmente provato dalla malattia.

Devo a un mio caro amico leccese la scoperta di questa impensabile realtà.

Nessuno infatti immaginerebbe l’esistenza di luoghi simili, eppure qualcuno è stato capace di sognarli e di realizzarli, qualcuno che ha provato sulla sua pelle, ma senza rassegnarsi, il peso dell’immobilità e dell’impotenza.

Sono in tanti, anche molto giovani, coloro che, spinti da un grande spirito umanitario, si avventurano spontaneamente in iniziative di solidarietà, e che, senza strumenti appropriati ma armati solo di amore e buona volontà, accompagnano al mare soggetti portatori di handicap che spesso non escono mai neppure dalla propria stanza. Ma in questo caso ci troviamo davanti a una vera e propria impresa solidale strutturata curata e programmata in ogni suo dettaglio.

A San Foca, sull’Adriatico, dall’agosto 2015, e a Gallipoli, sullo Ionio, da questa estate, tra i tanti stabilimenti balneari, si incontrano due lidi sui generis che dal 15 giugno al 15 settembre accolgono gratuitamente persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).

Si tratta del Progetto IO POSSO ideato da Gaetano Fuso, anche lui prigioniero della stessa malattia, e realizzato grazie all’intraprendenza della moglie, Giorgia Rollo, e al contributo di tanti amici che hanno voluto sostenerlo in questa impresa “impossibile” e che costituiscono la sua famiglia allargata.

Sembra un miracolo quanto appare allo sguardo incredulo di chi passa accanto alla Terrazza “Tutti al mare”, come sono state battezzate queste "isole" felici del Salento. Ma era proprio questo il sogno di Gaetano:

dare la possibilità a chi è bloccato su una sedia o disteso perennemente su un letto, e sente tutto il giorno il peso insostenibile delle sue membra inerti, di poter provare la leggerezza di galleggiare in mezzo al mare, di sentirsi bagnare e trasportare dalle sue acque, di abbandonarsi al dolce dondolio delle sue onde.

Generalmente le malattie invalidanti e invasive come la SLA paralizzano non solo il corpo ma anche l’anima, bloccano non solo le membra ma anche il tempo, distruggono non solo l’esistenza, i sogni, i progetti, ma anche gli affetti, i legami, le famiglie.

Qualche volta però possono suscitare delle reazioni imprevedibili, straordinarie, impensabili, e c’è chi, invece di soccombere sconfitto, in preda allo sconforto e alla disperazione, riesce a reagire con grande determinazione per continuare ad assaporare fino alla fine quel bello che la vita può sempre regalare, anche in situazioni di estrema precarietà.

È quanto è accaduto a Gaetano Fuso, marito padre poliziotto, colpito da SLA a soli 38 anni, all’apice del suo percorso professionale, rimasto completamente immobilizzato nell’arco di un solo anno, e morto il 14 novembre 2020 dopo avere lottato con straordinario coraggio per 6 anni contro questo orribile mostro.

Gaetano Fuso in divisa con la sua primogenita

Gaetano Fuso con le sue due bambine

Perché è realmente mostruosa questa malattia, che entra silenziosamente nel corpo umano per assediarlo, e manifesta la sua presenza solo quando la sua pervasività ha raggiunto ormai uno stadio avanzato.

La SLA, infatti, provoca la degenerazione dei motoneuroni spinali bulbari e corticali, condannando alla paralisi progressiva tutti i muscoli volontari degli arti e del tronco, per aggredire poi quelli che controllano la parola, la deglutizione e la respirazione.

Non si conoscono ancora le cause della malattia, che probabilmente sono sia genetiche che ambientali, e non esiste dunque un’appropriata terapia.

L’aspettativa di vita, dopo la diagnosi, è nella media di circa 3-5 anni. Ma un certo numero di pazienti sopravvive anche per 10 anni.

Lo spirito intraprendente, creativo, propositivo di Gaetano ha sempre caratterizzato la sua personalità, e neppure questo male invincibile è riuscito a fermarlo e a scalfire il suo coraggio.

Sentiva che il suo corpo era diventato di pietra, pesante, ingombrante, ma avvertiva comunque il bisogno di sfruttare ancora tutte le potenzialità che gli rimanevano e trasformare la durezza del suo corpo in un nuovo punto di partenza e di forza, in un nuovo inizio.

E anche quando il male gli toglie pure la possibilità di esprimersi, non si piega neppure davanti a questa sconfitta e comincia a usare il comunicatore oculare per continuare a esternare i suoi pensieri, i suoi progetti, i suoi sogni sempre più audaci.

Come tutti gli abitanti del Salento, aveva sempre amato il mare, simbolo per eccellenza di libertà e leggerezza, e non voleva rinunciare a quanto ancora avrebbe potuto regalargli, nonostante la dura disabilità da cui era stato colpito.

Gaetano Fuso in mare

La sua ostinata immobilità, invece di bloccarlo e scoraggiarlo, sprigiona dentro di lui risorse nuove e inimmaginabili che esprimerà attraverso uno slogan che diventerà la sua prima regola di vita: “Io posso”. 

Come volesse gridare: "Non te la darò vinta! Non rinuncerò a nulla di quanto ancora mi sarà possibile realizzare!" Una sorta di imperativo categorico rivolto più alla sua malattia e a se stesso che agli altri, per tenere sveglio nel profondo del suo cuore quell’anelito alla vita e all’amore che gli avrebbe consentito di non arrendersi e di continuare a lottare.

Quante volte capita a tutti noi di rispondere “non posso” a richieste scomode e impegnative che ci vengono rivolte, quando in realtà avremmo la possibilità di agire e intervenire per cambiare una situazione e risolvere un problema.

E quanti limiti, anche banali, percepiamo come ostacoli insuperabili, determinando in noi reazioni di resa e di passività.

Gaetano, invece, pur nella gravità della sua malattia, grida il suo “adsum”, ci sono, devo fare qualcosa, “posso” fare qualcosa!

E questo imperativo sarà la sua bussola per andare avanti.

La scritta “Io posso”, piantata davanti al suo letto, accompagnerà le sue difficili giornate e ispirerà la ricostruzione del suo futuro che era stato rivoluzionato da una presenza intrusa che aveva invaso abusivamente la sua vita, impadronendosi del suo corpo.

Non ha avuto paura di manifestare a chi gli stava accanto tutti i particolari del suo sogno, che avrà costruito nella sua fervida mente, dettaglio dopo dettaglio, per reagire al suo frustrante stato di impotenza: creare un accesso attrezzato al mare gratuito per chi, come lui, è affetto da SLA o da altre gravi patologie motorie.

Così Gaetano ha spiegato ai suoi amici sostenitori, tra cui molti poliziotti di tutta Italia, l’origine del suo sogno: 

“Quando ho proposto al gruppo la mia idea non pensavo "scoppiasse" in questo modo. È maturata in un periodo per me senza prospettive, un periodo che ancora mi accompagna... ma è nata da un ricordo. L'anno scorso vedevo ogni giorno un ragazzo in sedia a rotelle con il respiratore che passeggiava su e giù per il lungomare senza mai poter varcare quei dannati gradini. Io mi ero già imparentato con questa perfida signora che ha sconvolto la mia vita e quella della mia famiglia ma il pensiero andava a tutte le persone che soffrono. Quindi ancora grazie e vi prego: tutto quello che fate, fatelo pensando a quelle persone e non a Gaetano, che è già contento per quello che siete e che farete”.

Ecco come nascono i sogni! Non dai propri bisogni o da pretese egoistiche, ma dalla sensibilità di fronte al dolore altrui, dalla generosità, dalla solidarietà. Per questo i sogni vanno oltre i limiti e superano ogni barriera.

Sapeva Gaetano che poteva fidarsi delle persone che gli volevano bene, a cominciare dalla sua famiglia. E così il suo sogno diventa realtà.

Gaetano Fuso con la moglie

La prima Terrazza “Tutti al mare” nasce a San Foca, a Marina di Melendugno, in provincia di Lecce. Finora ha ospitato oltre 700 persone disabili. 

La struttura, appositamente studiata per accogliere soggetti disabili anche gravi, tracheotomizzati o dipendenti da macchinari elettrici, è attrezzata di energia elettrica e acqua, di spazi infermieristici, di ventilatori polmonari, di personale infermieristico, di operatori sociosanitari che aiutano gli ospiti nell’accesso al mare, di assistenti di supporto anche per i familiari degli ospiti, di personale messo a disposizione dalla Polizia di Stato per il servizio di soccorso e salvamento in mare.

Anche tutti gli strumenti per la balneazione (sedie apposite, sollevatori, lettini, ombrelloni …) sono disponibili sul posto.

La Terrazza "Tutti al mare" di San Foca (LE)

Il progetto è sostenuto dal Comune di Melendugno, dall’Aisla, dalla ASL di Lecce e da un gran numero di volontari, che aderiscono all’Associazione 2HE (Center for Human Health and Environment, Centro per la salute umana e l’ambiente), che, oltre al progetto IO POSSO di inclusione sociale e di turismo accessibile, sostiene anche la ricerca scientifica sulla SLA e promuove un progetto di sostegno psicologico a 10 famiglie colpite da questa grave malattia.

I proventi che finanziano i diversi progetti sono assicurati dalla generosità di tanti amici e sostenitori, oltre che dall’inventiva dei numerosi volontari che realizzano allo scopo molteplici iniziative per poter riaprire ogni anno gli stabilimenti balneari, garantendo a tutti il diritto al mare e alla felicità, come dichiara orgogliosamente la moglie di Gaetano e Presidente dell’Associazione Giorgia Rollo, avvocatessa, donna forte coraggiosa e volitiva, che dopo lo smarrimento, lo sconcerto e la rabbia iniziali, sa circondarsi di amici e professionisti per farsi aiutare, divenendo così il primo supporto fondamentale del marito, a cui sta sempre accanto, con dedizione esemplare e amore incondizionato.

Gaetano Fuso con la sua famiglia e Giuliano Sangiorgi dei Negramaro

La Terrazza “Tutti al mare” è frequentata da ospiti provenienti da tutta Italia ma anche dall’estero, con turni di mezza giornata, per consentire a più persone possibili di usufruirne, dato che le postazioni sono numericamente molto limitate: 6 standard + 4 speciali a San Foca, 4 standard + 2 speciali a Gallipoli.

Ogni ulteriore informazione può essere reperita sul sito internet https://www.ioposso.eu.

Alla storia di Gaetano è stato dedicato anche un libro, Il Principe Blu, di Paola Pasquino e Giorgia Rollo, che spiega ai bambini, col linguaggio delle favole, come combattere la SLA, la Stregaccia Levaforze e Ammazzamuscoli, e cercare la felicità.

Altre regioni italiane, ispirandosi a questo modello, hanno realizzato iniziative simili.

Per l’alto valore morale e sociale dell’iniziativa, Gaetano Fuso nel 2018 è stato insignito dal Presidente Mattarella del titolo di Cavaliere al Merito della Repubblica italiana, con la seguente motivazione: “per la determinazione e la forza d’animo con cui ha portato a compimento il progetto La Terrazza Tutti al mare, per i malati di SLA e di altre patologie neurodegenerative”.

Il Presidente Sergio Mattarella con Gaetano Fuso e Giorgia Rollo

In pochissime parole, la sintesi di un sogno grandioso e di una straordinaria e indimenticabile persona!

La famiglia di Gaetano Fuso